手持ち無沙汰な時、温かいお茶のお供にでもして頂ければ、うれしいです。

Entries from 2019-01-01 to 1 year

苦難は続く

前回の更新から、かなり間が空いてしまい、気が付けば早、今年も残りわずか…。 それほど忙しいわけではないけれど、一難去る前にまた一難と、とにかく色々な予期せぬ事が起こりすぎて、問題の無い日がない状況がこれでもか、これでもか、とひたすら続いてい…

父は現在83歳。 50代の頃から色々病気をして、これまで4度の大きな手術をしています。ですが、有り難い事に毎回大事に至る前に発見、治療を重ねる事ができており、健康体とは言えないまでも、年齢の割には元気に暮らしてきました。 そして7月に初期の癌が見…

いよいよSpinrazaによる治療開始

最初の治療日に、針がうまく脊髄に到達しなかったため、日を改めて、2度目の挑戦と相成りました。こちらは、前回同様、用意周到、当日も予定通り難なく病室へ。 yamatopiece.hatenablog.com 前回、事前検査は済ませてあったので、X線部の処置室が空くまでの…

SMAのための遺伝子治療薬、Zolgensma (AVXS-101) が米国にて承認をされました。

去る5月24日、Avex社が開発し臨床試験を進めてきたSMA(脊髄性筋萎縮症)のための遺伝子治療薬、AVXS-101がFDA(米国食品薬品局)により承認され、名前もZolgensmaと改められました。 これで承認済みのSMA治療薬は2016年末に承認されたSpinrazaに続き、2種目…

「当たり前」という奇跡

予定は未定。冗談ではなく、フランスに住んでいると日々実感させられるこの言葉。 日本でもアメリカでも、予定や約束事はカレンダーに書き込んだ瞬間から、ほぼ事実扱いでした。例えば「4月20日の午前10時から11時の間に冷蔵庫の配達」とあれば、その時間帯…

手に冷や汗握るフランス語会話

先日、ドキドキしながら電話をした時の事。 いや、その前にちょっとした電話でさえも、それがいかにストレスかを、ご理解いただきたい。 フランス語の上達に呆れるほど時間がかかっている私。移住して5年も経つというのに、下手なフランス語が原因で3日とお…

ユダヤ人のお爺ちゃん、息子と初対面?

さぁ、拙ブログをたまたま訪ねて下さった皆様のため、ちょっと笑えるロシアのアネクドート(小笑い話)…。はい、ちょっと偏見とか人種差別とか、政治批判とか癖のあるネタが多いのがロシアのアネクドートの特徴ですが、これはユダヤ人の方が教えてくれた話で…

SPINRAZA™ (nusinersen)による治療開始が決定しました!

昨年11月、息子が意を決して担当のお医者さんにSpinrazaの治療を受けたいとの希望を伝えてから4カ月。待ちに待った治療開始日が決まりました! yamatopiece.hatenablog.com yamatopiece.hatenablog.com 当初、クリスマス前後には始められるだろうとの話で…

バンクシー??

新作が見つかる度に話題をさらう覆面画家バンクシー。 メッセージ性が強い物から、イタズラ心溢れる物まで、落書きのレベルを完全に超えた世界中に多くのファンをもつアーティストですよね。 先日、春を感じさせるいいお天気の中、プラプラ歩いていると歩道…

踏んだり蹴ったり

昨年末あたりから悪運続きです。 12月、息子の高校の先生と面談があったため、よく駐車しているフォンテーヌブローの森のハイキングコース入口脇に車を停めました。1時間後、車に戻ってみると、何と運転席側の窓ガラスが割られて、座席には砕けたガラスが散…

インフルエンザ

しばらく、病気らしい病気はしていませんでした。 頭痛や腹痛などは時々あって、貧血からくる倦怠感などもありはしますが、家族全員が風邪で寝込んでしまう事態が発生しても、なぜか私には移りません。 バカは風邪ひかないといいますが、それよりも、「美人…

新年の抱負

さて、2019年1月も終盤に差し掛かっていますが、皆さん、いかがお過ごしでしょうか? 遅ればせながら、この1年を有意義に過ごすために、目標と願いなどを掲げてみようかなと思う次第です。 一つ、ダイエット。何ともお恥ずかしい話ですが、現在、わたくし、…