今年も早、終わりに近づいてきましたが、皆さんの一年はいかがでしたか？ 365日もあると、浮いたり沈んだり、老若男女、誰であれ、毎日が平穏というのは不可能ですよね。楽しい日もあれば、辛い日もある。脳天気な私にでさえ「さぁ、明日も頑張るぞ」と思え…

さて、前回の更新から1カ月以上も経ってしまいましたが、とにかくバタバタと忙しく精神的にも体力的にも一杯一杯で、目まぐるしく展開する日々にゆっくり思いを巡らしながら日記を書く時間というか、気持ちの余裕がありませんでした。 ただ、おフランスには…

日本語や日本文化に興味のある子供たちや若者たちに学びと体験の場を提供したいと思い、友人のアーティストの方を巻き込んで、教室を開く事にしたわけですが、告知の難しさに四苦八苦しています。 見よう見まねでウェブサイトは立ち上げてみたものの、グーグ…

さて、活動の幅を少しずつ広げようと、巡ってくるチャンスは出来るだけ有効活用しようと頑張ってきたわけですが、ここへきて、ガス欠です。 以下、2カ月ほどかけて、準備して、ようやくネットにあげたウエブサイトです。 サイトのロゴなど、まだまだ、手を加…

去る6月、息子が治験参加に向けたスクリーニング検査のため、パリの病院で2日過ごし、その後も2週間ほどおいて、超音波検査やら血液検査をしました。まだ、治験段階のお薬なので、極力被験者に害が及ばない様に慎重な検査が行われました。 結果、超音波検査…

以前にも書きましたが、わたくし、出不精です。 パリから電車で1時間ちょいの所に住んでいますが、どうしても外せない用事でもない限り、自分から進んで行きたいとは、全く思いません。 なので、友達に「フランスの生活慣れた～？きっと楽しい事一杯なんだろ…

去る6月11日と12日の二日間、パリの小児科病院で治験参加に向けたスクリーニング検査を受けてきました。 我が家はパリまで電車で1時間ちょっと、車でも渋滞がなければ1時間半強の距離にあります。でも、平日にパリまで渋滞がないなんて事はあるわけもなく、…

このブログでも以前紹介した臨床試験中のRG7916ですが、昨年末の定期健診時にパリの小児神経科のお医者さんから被験者募集中との説明を受けました。 yamatopiece.hatenablog.com yamatopiece.hatenablog.com 息子とも相談した結果、参加してみたい旨伝えてか…

去る4月21日～27日、ロサンゼルスでAAN（米国神経学会）の年次学会が行われました。神経学に関る最新の研究成果や臨床試験の結果が発表されました。 これまで、このブログでもお伝えしてきたSMA（脊髄性筋萎縮症）のための新薬関連の結果や成果も多く発表さ…

去る3月27日、以前、このブログでもご紹介したAveXis社のSMA1型並びに2型向けの遺伝子治療薬AVXS-101に、日本の「先駆け審査指定制度」が適用される事になりました。 markets.businessinsider.com www.mhlw.go.jp これは同新薬の治験フェーズ１の結果に基づ…

後悔。人間、長く生きてくると良い事ばかりじゃなくって、悪い事も一緒に積み重なっていきます。 私も、色々やらかしたので、「あんな事しなきゃ良かった」とか「もう少し、ああしてたらどうなってたろう」と、考え始めると切りがありません。 でも、現在の…

さて、普通の画用紙と、子供の筆箱から借りた、これも至って普通の鉛筆と消しゴムで絵を描いてみるチャレンジ第一弾！ 絵を描く時には、何を描くか、というのが最初に直面する問題です。 やはり、何事も、「面白くて止められない」という境地に達する事が、…

ブログを始めて早1年半が過ぎようとしていますが、これまで自己紹介の様なエントリーは上げていませんでした…。 どれだけの方が、興味を持って下さるかは、定かではありませんが、私は、個人的にオッと思う記事があると、やはりどんな方が書いているんだろう…

皆さんは美術館とか、行きますか？ 私は好きなんですよね～。 特に自分が生まれる前に生きていた人たちが作り出す芸術品には、自分の目では見る事のできない、けれど確かにあった過去が生きいきと映し出されている小さな窓の様な物だという気がしています。 …

先日、長引いた半引きこもり生活後の社会参加が、週にたったの2時間という極僅かな就労時間にも関わらず、今の私にとって如何にキャパ越えだったかについて書きました。 yamatopiece.hatenablog.com そんな中、何とか気力で前進を図ろうとしていた私に急ブレ…

以前に当ブログで紹介した遺伝子治療AVXS-101の2018年1月に終了したフェーズ１臨床試験の結果概要がAveXis社とのインタビューで明らかにされました。 yamatopiece.hatenablog.com 被験者のSMA1型の幼児全員が生後20カ月時点で存命中であり、特に高用量での治…

以前ご紹介したRG7916の第2フェーズ臨床試験で被験者を募集しているとお知らせしましたが、SMA2型～3型の患者さんを対象としたSUNFISHに関しては日本でも募集開始予定との事です。 yamatopiece.hatenablog.com 治験に参加予定の医療機関は以下の通りです。 …

拙ブログを時々訪ねてくださっている方がいらっしゃる事を妄想しながら、まずは、ご挨拶。 大変ご無沙汰してしまいました。 ブログを始めた時は、半引きこもり生活の真っ最中。 何かしなければ、という焦りが募り手探りで始めたブログでしたが、そのおかげで…