昨年末緊急搬送された兄の容態が未だ安定しない。 リハビリも開始し一時は回復の途を辿り始めたかと思われたのに、今月の初めラインでのメッセージに既読が付かなくなった。心配して姉に連絡したところ、容態が急変し、大きな病院に転院となったとの事。 そ…

振り返って10日前、フランスは今冬最初の寒波に見舞われて初雪が降った。 昼頃から降り出した雪はどんどん勢いを増して日が沈むころには一面真っ白になった。私は雪国育ちなので10㎝、20㎝では驚く事もないが、やはり慣れていないと生活に色々支障がでる。 …

アメリカに住んでいる頃は割と頻繁に外食を楽しんでいた。高級なレストランとかには縁がなかったけれど、家族で行ける気取らないお店が何件かあった。中でもヘビロテしていたのはタイ料理やベトナム料理や韓国料理のお店。懐へのダメージが少ないにも関わら…

息子は21才。 先日、高校卒業証書が郵送されてきた。 21才で今更？と思われるだろう。 でも、色々あったのだ。 息子は小さい頃から「努力」が好きではない。 彼は遺伝性の神経系筋疾患を抱えていて、物心ついた時から生きる事自体にかなりの体力と精神力を要…

先月16才を迎えた娘。 これで大人の同伴なしでも友達と夜のイベントに参加できるようになった。 中学に入る前から、出かける際にはアプリを駆使して目的地まで最短最速で移動できる方法を調べるのを娘に任せて訓練してきた。だから、私譲りの方向音痴で徒歩…

娘の誕生日の朝、学校に送り出した後、小豆を炊き、皆の好物のお汁粉を作った。お腹を空かせて帰って来た娘と皆でおやつに食べた。「おいし～」と喜ぶ子供たちの笑顔が嬉しくてツイツイ2膳食べた。それが午後５時過ぎ。そして、それを皮切りに普段は絶対に食…

娘がもうすぐ１６才になる。 脳の成長は２５才頃まで続くというが、体はもう大人だ。 「１５才のままでいたい。だって気持ちはまだ１３才だから。」と娘は言う。 ハタチを超えた息子も「僕はまだ大人じゃないし、なりたくもない」と言う。 大人になるのは怖…

やらねばなるぬ事は山積している。 それは火を見るよりも明らかだ。 なのに、ここ1カ月程、私は日々うだうだと過ごしている。 このブログの最後の更新日が8月の初めだった事を見てもお分かりの様に、特記すべき事はなかった。不慮の事件も事故も起こらなかっ…

最近期限切れのお茶を飲み、期限切れギリギリの乾物を食べ続けている。 去年の夏に4年ぶりに帰省した際に「これだけはっ！」という賞味期限の長い物を沢山仕入れて来た。 でも、次いつ帰れるか分からないし、こちらで入手するには高価すぎるしで、『もったい…

こちらは目下秋休み。 2週間もあるのだし、近場でいいから、どこかへ出かけようと思っていた。 しかし…、日本では爽やかな秋晴れが多いこの季節だが、こちらは休みに入ってから連日、曇り時々雨か、雨時々曇り。朝起きて窓の外に薄暗く重く広がる曇天を見て…

以前、中学生の娘が中年のオジサン俳優に目が無い事を書いた。 yamatopiece.hatenablog.com 好きな俳優さんは何人もいて、それが増えたり減ったりしているようだが、その中の一人、ベン･バーンズさんは安定してトップスリーの座を占めている。 その理由は、…

コロナ禍での学校生活。 色んな行事が中止になりましたよね。 娘の通う中学でも通常3年生と4年生が2泊3日の修学旅行があるんですが、昨年は行けませんでした。 それを取り戻すため、今年は12月に一回と4月に一回計画されているとのお知らせがあってから、娘…

9月。フランスは、その他の欧米諸国と同じく、学校の年度は9月スタートです。 今年の4月に主人を亡くし、昨年度の学校が終わる間際に大変な思いをした子供たちも、2カ月の夏休みを経て、寂しく不安な思いは消えないまでも、家族で支え合い、思いやり合い、お…

Roche社、PTC Therapeutics社、そしてSMA Foundationが共同で開発したSMAの治療薬で初の経口薬となるEveysdi(リスジプラム）が、米国にて昨年8月に承認され、同10月には欧州でも承認されました。ただし米国では1型から4型までの全ての患者さんへの投薬が認め…

フランス。ご存知の通り目下厳しい外出禁止令が布かれています。 日本でも緊急事態宣言が為され、皆さん不安な毎日を過ごされている事と思います。 幸いにも我が家は森に囲まれた人口800人余りの小さな村にあるため、家にいる分には普段とあまり変わらない生…

昨年１１月、息子が意を決して担当のお医者さんにSpinrazaの治療を受けたいとの希望を伝えてから４カ月。待ちに待った治療開始日が決まりました！ yamatopiece.hatenablog.com yamatopiece.hatenablog.com 当初、クリスマス前後には始められるだろうとの話で…

去る6月、息子が治験参加に向けたスクリーニング検査のため、パリの病院で2日過ごし、その後も2週間ほどおいて、超音波検査やら血液検査をしました。まだ、治験段階のお薬なので、極力被験者に害が及ばない様に慎重な検査が行われました。 結果、超音波検査…

去る6月11日と12日の二日間、パリの小児科病院で治験参加に向けたスクリーニング検査を受けてきました。 我が家はパリまで電車で1時間ちょっと、車でも渋滞がなければ1時間半強の距離にあります。でも、平日にパリまで渋滞がないなんて事はあるわけもなく、…

皆さんは、最近、泣ける事はありましたか？ 大人になると、泣く事ってあまり無いですよね。 小さい子が泣く時は、痛い時、驚いた時、伝えたい事がうまく伝えられずもどかしい時、寂しい時、不安な時、欲しい物が手に入らない時などなど、色んな理由がありま…

2016年12月23日にアメリカで承認された新薬Spinrazaが、約半年後の2017年6月1日、EU（欧州連合）でも承認されました。 www.biogen.com これから保険会社や医療機関などとの調整を経て徐々に治療が始まっていく事になります。 世界に先駆けて治療が始まった米…

もともと出不精な私。 でも、今回、半引きこもり生活を脱出すべく活動を開始した結果、少しずつですが人との繋がりが広がり、外出する機会が増え始めました。 活動を開始するきっかけになったのが11月中旬。そして徐々に動き始めたのが12月後半。それまでは…

子供の頃に経験はないでしょうか？ 何だか知らないけれど、突如何人かに行く手を阻まれ、 「○○ちゃん、こっち行っちゃだめ！」、と通せんぼう。 私は、何度かあったと思うが、一番強烈だったのは保育園の時にされた通せん坊。 いつも遊んでいる鉄棒があった…