こちらは目下秋休み。 2週間もあるのだし、近場でいいから、どこかへ出かけようと思っていた。 しかし…、日本では爽やかな秋晴れが多いこの季節だが、こちらは休みに入ってから連日、曇り時々雨か、雨時々曇り。朝起きて窓の外に薄暗く重く広がる曇天を見て…

以前、中学生の娘が中年のオジサン俳優に目が無い事を書いた。 yamatopiece.hatenablog.com 好きな俳優さんは何人もいて、それが増えたり減ったりしているようだが、その中の一人、ベン･バーンズさんは安定してトップスリーの座を占めている。 その理由は、…

コロナ禍での学校生活。 色んな行事が中止になりましたよね。 娘の通う中学でも通常3年生と4年生が2泊3日の修学旅行があるんですが、昨年は行けませんでした。 それを取り戻すため、今年は12月に一回と4月に一回計画されているとのお知らせがあってから、娘…

9月。フランスは、その他の欧米諸国と同じく、学校の年度は9月スタートです。 今年の4月に主人を亡くし、昨年度の学校が終わる間際に大変な思いをした子供たちも、2カ月の夏休みを経て、寂しく不安な思いは消えないまでも、家族で支え合い、思いやり合い、お…

Roche社、PTC Therapeutics社、そしてSMA Foundationが共同で開発したSMAの治療薬で初の経口薬となるEveysdi(リスジプラム）が、米国にて昨年8月に承認され、同10月には欧州でも承認されました。ただし米国では1型から4型までの全ての患者さんへの投薬が認め…

フランス。ご存知の通り目下厳しい外出禁止令が布かれています。 日本でも緊急事態宣言が為され、皆さん不安な毎日を過ごされている事と思います。 幸いにも我が家は森に囲まれた人口800人余りの小さな村にあるため、家にいる分には普段とあまり変わらない生…

昨年１１月、息子が意を決して担当のお医者さんにSpinrazaの治療を受けたいとの希望を伝えてから４カ月。待ちに待った治療開始日が決まりました！ yamatopiece.hatenablog.com yamatopiece.hatenablog.com 当初、クリスマス前後には始められるだろうとの話で…

去る6月、息子が治験参加に向けたスクリーニング検査のため、パリの病院で2日過ごし、その後も2週間ほどおいて、超音波検査やら血液検査をしました。まだ、治験段階のお薬なので、極力被験者に害が及ばない様に慎重な検査が行われました。 結果、超音波検査…

去る6月11日と12日の二日間、パリの小児科病院で治験参加に向けたスクリーニング検査を受けてきました。 我が家はパリまで電車で1時間ちょっと、車でも渋滞がなければ1時間半強の距離にあります。でも、平日にパリまで渋滞がないなんて事はあるわけもなく、…

皆さんは、最近、泣ける事はありましたか？ 大人になると、泣く事ってあまり無いですよね。 小さい子が泣く時は、痛い時、驚いた時、伝えたい事がうまく伝えられずもどかしい時、寂しい時、不安な時、欲しい物が手に入らない時などなど、色んな理由がありま…

2016年12月23日にアメリカで承認された新薬Spinrazaが、約半年後の2017年6月1日、EU（欧州連合）でも承認されました。 www.biogen.com これから保険会社や医療機関などとの調整を経て徐々に治療が始まっていく事になります。 世界に先駆けて治療が始まった米…

もともと出不精な私。 でも、今回、半引きこもり生活を脱出すべく活動を開始した結果、少しずつですが人との繋がりが広がり、外出する機会が増え始めました。 活動を開始するきっかけになったのが11月中旬。そして徐々に動き始めたのが12月後半。それまでは…

子供の頃に経験はないでしょうか？ 何だか知らないけれど、突如何人かに行く手を阻まれ、 「○○ちゃん、こっち行っちゃだめ！」、と通せんぼう。 私は、何度かあったと思うが、一番強烈だったのは保育園の時にされた通せん坊。 いつも遊んでいる鉄棒があった…