2016年12月23日にアメリカで承認された新薬Spinrazaが、約半年後の2017年6月1日、EU（欧州連合）でも承認されました。
これから保険会社や医療機関などとの調整を経て徐々に治療が始まっていく事になります。
世界に先駆けて治療が始まった米国では、現在投薬治療が可能な医療機関は28州、５８機関と増えてはいるものの、1年目に必要な6回の投薬にかかる費用が莫大である事と（$125,000X6=＄750,000）、一つの医療機関で対応できる治療回数がまだまだ限られている事が基で（医療機関一カ所で受け入れられる患者さんの数は25人から50人）、治療を希望する患者さんが全て治療を受けられている状況ではありません。
保険会社にとっても多額の出費となるためどの患者さんの治療費を補償するか判断せざるを得ず、医療機関の方も誰を先に受け入れるか苦渋の決断を迫られている状況のようです。
しかし、遠い道のりもまずは最初の一歩から。
新薬開発に費やされた長い年月と多くの方々の理解、協力、努力があったからこそ、これまで何の治療法も無かった難病SMAにもようやく希望の光が見えてきました。
ここまでも一歩一歩、険しい道を歩んで来てくださった方々がいます。
SMA3型を患う息子は無事14才になりました。診断を受けて10年。
成長が早い方だったので身長もすでに１７５ｃｍもあります。
思春期前の小さい軽い体でできていた事も、大きくなった今では難しくなりつつあります。
本人も、私たち家族も、不安や心配は色々ありますが、これまで多くの方々に支えられて、家族みんなで助け合って楽しく生活できてきた事に感謝しながら…
これからも今までと同じように、焦らず、希望を持って、
日々の幸せを大切にしながら一歩一歩、進んでいくのみです。
今日も、皆さんの一日がいい日でありますように。
