手持ち無沙汰な時、温かいお茶のお供にでもして頂ければ、うれしいです。

子供

甘味断ち

娘にねだられて12月初めに買ったアドベントカレンダー。 クリスマスまで毎日一つづつ窓を開けて中のお菓子を食べるヤツ。 思えば、あの日から毎日、本当に毎日、甘い物を食べていた。 それに加えてクリスマスケーキやらアイスクリームやらを食べ、お正月に作…

初映画

今年の初映画。 大晦日の夜、年明けをジンジャーエールで祝うと、我が村でも少しだけ花火が上がった。新年を迎えたワクワク感が砂糖のお陰で更に高まって、娘がみんなで映画を観たいと言い出した。クリスマスイブで夜更かしをして、一気に夜型に移行してしま…

巣立ち

フランスに越す前は家族でハワイに住んでいた。 学生時代から20年程住んでいたけれど、「第二のふるさと」という感じではない。 懐かしい気持ちはあるが、また住みたいか、と問われるとそれほどでもない。 でも、ハワイで生まれ育った息子に聞いても、それほ…

お日様はいずこ

こちらは目下秋休み。 2週間もあるのだし、近場でいいから、どこかへ出かけようと思っていた。 しかし…、日本では爽やかな秋晴れが多いこの季節だが、こちらは休みに入ってから連日、曇り時々雨か、雨時々曇り。朝起きて窓の外に薄暗く重く広がる曇天を見て…

発熱ダウン

先週、娘が誕生日を迎えた。 誕生日プレゼントは娘がずっと行きたがっていたミュージカル映画のコンサートチケット。でも、Eチケットなので、物理的に手渡すプレゼントはなくて、娘は喜んでいるが、アナログな私にとっては何だか味気ない。 やっぱり息子も何…

パリへの初ドライブで箱ライブ

以前、中学生の娘が中年のオジサン俳優に目が無い事を書いた。 yamatopiece.hatenablog.com 好きな俳優さんは何人もいて、それが増えたり減ったりしているようだが、その中の一人、ベン・バーンズさんは安定してトップスリーの座を占めている。 その理由は、…

帰省記③-警告ランプ、灯る。

今回で3話目となる実家への帰省記です。 今夏の帰省は実家の両親に会う事はもちろん、主人が好きだった思い出の場所を子供たちと巡り、主人の友人の方々と再会する事も大事な目的でした。 息子にとっては8年ぶり、私と娘にとっては4年振りの帰省。 さぁ、…

今から

最近、すっかり大きくなった姪っ子ちゃんやら甥っ子ちゃんらが何やら一生懸命頑張っている。 老いを感じ始める中高年に差し掛かると、「人生は何事もなさぬにはあまりにも長いが、何事かをなすにはあまりにも短い」が現実味を増して、何事かをなす事だけが人…

雷様と我が家

フランスでは昨年の記録的干ばつに続き、今年も雨量が少なく夏の水不足が心配されています。 今月8日まで2週ちょっと続いた学校の春休み中もお天気に恵まれて、家に籠るのは勿体ない陽気で、2~3時間で帰って来られる範囲であちこち散歩に出掛けていました。…

今日もここに

あの春の冷たい雨の日に子供達と親子3人になってから、 一日、また一日と、支え合いながら過ごし、早1年と少しが経ちました。 そして、これからも3人で助け合いながら、 前を向いてコツコツと生きていくために 出来る事がないか色々模索する日々です。 息…

本当は好きでした。

最近中二の娘が渋いおじさん俳優にときめいている。 私よりも年下だというのがせめてもの救いだが、だいたいロマンスグレーが似合い始める40を超えたおじさん達。そして、ストレスフルな平日を何とか乗り越えて週末がやってくると、暇さえあればSNSで推しの…

循環する粒々

この世に存在する物は全て原子からできていると言うのだから、人も言ってみれば小っちゃな粒々の寄せ集まり。 粒々の繋がり方が多少緩かったりきつかったりという差はあっても、物質的には植物も動物も、岩も水も、構造的にはあまり違いは無いという事か。 …

全力で楽しむ

コロナ禍での学校生活。 色んな行事が中止になりましたよね。 娘の通う中学でも通常3年生と4年生が2泊3日の修学旅行があるんですが、昨年は行けませんでした。 それを取り戻すため、今年は12月に一回と4月に一回計画されているとのお知らせがあってから、娘…

西部戦線異状なし

今年の秋に中学校の最終学年に進級した娘。 宿題やテストの量が一気に増えました。 最近は日が短くなったので、朝は暗い内に家を出て、帰りは日が落ちた後。 帰ってから夕食までの1時間ほどでシャワーを済ませ少し休憩すると、夕食後は深夜まで勉強に追われ…

9月、気持ちを新たに

9月。フランスは、その他の欧米諸国と同じく、学校の年度は9月スタートです。 今年の4月に主人を亡くし、昨年度の学校が終わる間際に大変な思いをした子供たちも、2カ月の夏休みを経て、寂しく不安な思いは消えないまでも、家族で支え合い、思いやり合い、お…

息子とパリへーオコルカ、キセキ?(その3)

さて、先月突如舞い降りたミッション。 一度目の挑戦はあえなく失敗に終わり、作戦を練り直し再度挑戦する事に…。 ただ、あまり長々と説明するのは読む方も飽き飽きすると思うので、今回はまず結果からご報告したいと思います。 2度目の挑戦:第一関門は突破…

40代後半からのお勉強

実は私、勉強は嫌いじゃありません。 記憶力は極めて弱いので年号や人名、公式など、ただ闇雲に覚えても、次の日にはきれいさっぱり忘れてしまいます。なので、中高時代の成績は単元ごとの小テストや学期末位まではいいのですが、広範囲にわたる模試などの結…

SMAのための経口薬、Evrysdi(一般名:リスジプラム)

Roche社、PTC Therapeutics社、そしてSMA Foundationが共同で開発したSMAの治療薬で初の経口薬となるEveysdi(リスジプラム)が、米国にて昨年8月に承認され、同10月には欧州でも承認されました。ただし米国では1型から4型までの全ての患者さんへの投薬が認め…

サバイバル フランス語会話 トラブル対処編

人の不幸ほど美味しいモノはない? そんなダークな趣味を持ち合わせている人はそれほどいないとは思いますが、困難な状況でもへこたれず、頑張っている人を見ると勇気づけられ、自分の悩みや抱える問題が小さく見えて気持ちが軽くなる人は一定数いるはずです…

コロナとフランスと我が家

フランス。ご存知の通り目下厳しい外出禁止令が布かれています。 日本でも緊急事態宣言が為され、皆さん不安な毎日を過ごされている事と思います。 幸いにも我が家は森に囲まれた人口800人余りの小さな村にあるため、家にいる分には普段とあまり変わらない生…

「当たり前」という奇跡

予定は未定。冗談ではなく、フランスに住んでいると日々実感させられるこの言葉。 日本でもアメリカでも、予定や約束事はカレンダーに書き込んだ瞬間から、ほぼ事実扱いでした。例えば「4月20日の午前10時から11時の間に冷蔵庫の配達」とあれば、その時間帯…

SPINRAZA™ (nusinersen)による治療開始が決定しました!

昨年11月、息子が意を決して担当のお医者さんにSpinrazaの治療を受けたいとの希望を伝えてから4カ月。待ちに待った治療開始日が決まりました! yamatopiece.hatenablog.com yamatopiece.hatenablog.com 当初、クリスマス前後には始められるだろうとの話で…

RO7034067臨床試験SUNFISH-スクリーニング検査

去る6月11日と12日の二日間、パリの小児科病院で治験参加に向けたスクリーニング検査を受けてきました。 我が家はパリまで電車で1時間ちょっと、車でも渋滞がなければ1時間半強の距離にあります。でも、平日にパリまで渋滞がないなんて事はあるわけもなく、…

SPINRAZA™ (nusinersen)が日本でも承認されました。

去る7月3日、先月のEUに続き、日本でもSpinrazaが承認されました。 www.biogen.co.jp 現時点では治療対象となる患者さんは乳児型SMA(1型)との事ですが、2型、3型についても審査中との事です。 また、7月4日には、カナダでも承認されました。こちらは5qS…

SMA1~3型のための新薬SpinrazaがEUでも承認されました。

2016年12月23日にアメリカで承認された新薬Spinrazaが、約半年後の2017年6月1日、EU(欧州連合)でも承認されました。 www.biogen.com これから保険会社や医療機関などとの調整を経て徐々に治療が始まっていく事になります。 世界に先駆けて治療が始まった米…

半引きこもり生活脱出記念(4) ~好循環を止めないための努力(と娘)~

もともと出不精な私。 でも、今回、半引きこもり生活を脱出すべく活動を開始した結果、少しずつですが人との繋がりが広がり、外出する機会が増え始めました。 活動を開始するきっかけになったのが11月中旬。そして徐々に動き始めたのが12月後半。それまでは…

SPINRAZA™ (nusinersen)によるSMAの治療がアメリカで始まりました。

昨年末にアメリカのFDA(アメリカ食品医薬品局)により承認されたSPINRAZAによるSMAの治療が今年1月の第2週より開始されたとの事です。 また、治療が開始された週に行われたイギリス、ケンブリッジでの学会でSPINRAZAの新しい臨床試験結果が発表されました。…

寒い冬の日。人の暖かさ、しみじみ。

親になると、これまで自分とその周りの事を考えて生きてこればよかったのが、突然「子供とその周り」という世界が一気に広がり、それまでいかに上手に全てをコントロール下において華麗に生きてきたとしても、あっと言う間にカオスに飲み込まれてしまいます…

通せん坊を楽しむ悪ガキども

子供の頃に経験はないでしょうか? 何だか知らないけれど、突如何人かに行く手を阻まれ、 「○○ちゃん、こっち行っちゃだめ!」、と通せんぼう。 私は、何度かあったと思うが、一番強烈だったのは保育園の時にされた通せん坊。 いつも遊んでいる鉄棒があった…

SMAのための新薬SPINRAZA™ (nusinersen)が承認されました。

16年12月23日、新薬SPINRAZA™ (nusinersen)がFDA(米国食品医薬品局)によって承認されました。 www.biogen.com smanewstoday.com Biogen社はすでに日本、オーストラリア、カナダでもSpinrazaの新薬申請を行い、2017年にはその他の国でも申請を行っていく予…