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少し春めいてきましたね。手持ち無沙汰な時、温かいお茶のお供にでもして頂ければ、うれしいです。

版画

「版画」と一言でいっても、色々な技法があるようです。 どんな事でもちょっと掘り下げると、そこにはいつも底なし沼が広がってます。そして、そこへ足をドブッと踏み入れる勇気も出ないままスゴスゴと引き下がる私。 あぁ、今まで40年以上生きてきて、これ…

マック、その恐るべき魔力

ダイエットを始めて、ゆる~いカーブを描きながら減り始めた体重。 お腹が鳴るのを我慢して間食抜いていると言うのに、さすがに長年かけて蓄えた脂肪はなかなか落ちません。そして、体が「カロリー摂取量微減!飢饉だ!餓死だ!即、備えよ!」という自然防衛…

半引きこもり生活脱出記念(4) ~好循環を止めないための努力(と娘)~

もともと出不精な私。 でも、今回、半引きこもり生活を脱出すべく活動を開始した結果、少しずつですが人との繋がりが広がり、外出する機会が増え始めました。 活動を開始するきっかけになったのが11月中旬。そして徐々に動き始めたのが12月後半。それまでは…

晴天なり、晴天なり。本日も私の脳は晴天なり。

脳天気。 人に言われると何だか貶され馬鹿にされているような気もするこの言葉。 でも、自己評価する時に使うと何だか誇らしい…(私だけ??) 昨日、病気療養してらした知り合いの方に半年ぶり位に会いに行きました。 仕事にも復帰されたと聞いたので、快癒…

アラフォー、写真に写る現実が受け入れられない

フランスに来てからの数年、半引きこもり生活が続いていたため、身体も動かさないのに、子供達が学校へ行っている間、お昼を作るのが面倒でポテチをランチ代わりに一袋全部食べちゃったりしていたため、不健康に太り過ぎてしまいました…。 で、時々娘が私の…

脊髄性筋萎縮症(SMA)向け新薬RG7916、臨床試験フェーズ2への参加者の募集が始まりました。

Roche社がアメリカ、オーストラリア、とヨーロッパの国々でSMAのための新薬の臨床試験フェーズ2を開始します。3種類の臨床試験が予定されており、いずれも試験期間は薬の用量を決定する12週間+24カ月間の予定です。 一つはFirefishとよばれ、こちらはSMA1…

手の甲にまで「老け」が進行しだした件

約1週間前、車を運転している時に、ふと自分の手を見てギョッとしました。 もともとズボラで、容姿が気になるはずの若い頃でさえきちんと鏡も見なかった私でしたが、フランスへ来て半引きこもり生活が続いたせいで、ほとんど自分の顔を直視せずにここ数年参…

半引きこもり生活、脱出記念(3)

前回、めでたく「乗り越える価値のある障害」に認定された、日本文化講習会。第二弾の「歴史が育んだ建築美」も無事終了しました! でも、こちらは、前回の「和紙と折り紙」と比較すると、範囲が広い上に準備期間も短く、また大変でした~。(ウフフ) 「日本…

SPINRAZA™ (nusinersen)によるSMAの治療がアメリカで始まりました。

昨年末にアメリカのFDA(アメリカ食品医薬品局)により承認されたSPINRAZAによるSMAの治療が今年1月の第2週より開始されたとの事です。 また、治療が開始された週に行われたイギリス、ケンブリッジでの学会でSPINRAZAの新しい臨床試験結果が発表されました。…

寒い冬の日。人の暖かさ、しみじみ。

親になると、これまで自分とその周りの事を考えて生きてこればよかったのが、突然「子供とその周り」という世界が一気に広がり、それまでいかに上手に全てをコントロール下において華麗に生きてきたとしても、あっと言う間にカオスに飲み込まれてしまいます…

通せん坊を楽しむ悪ガキども

子供の頃に経験はないでしょうか? 何だか知らないけれど、突如何人かに行く手を阻まれ、 「○○ちゃん、こっち行っちゃだめ!」、と通せんぼう。 私は、何度かあったと思うが、一番強烈だったのは保育園の時にされた通せん坊。 いつも遊んでいる鉄棒があった…

半引きこもり生活、脱出記念(2)

イチロー選手が野球大会に出場した子供達に贈った言葉。 「自分の中の限界+ちょっとだけ頑張る」 これを続ける事で思いもよらない自分になれる。 number.bunshun.jp そして、隠居系男子さんのブログの中では 「努力をする」ではなく「努力してる風に見える…

なぜか魅かれる…坐禅?

今年に入って初めて体験した事。それは坐禅。 なぜ坐禅を試す事になったかというと… 禅に興味を持ったから。 じゃぁ、なぜに禅? きっと、近頃、新しい事に興味が湧くというと、ネットがきっかけになる事が多いのだと思うが、私も例外ではない。禅僧の書くブ…

半引きこもり生活、脱出記念 (1)

フランスへ移住して早3年が経とうとしています。 こちらへ来てからというもの、フランス語が全く上達しないという事もあり、仕事と言えばアメリカで13年前に始めたフリーランスの英日実務翻訳を細々と続けるのみ。家事と子育てと庭の草むしりはしていました…

チュクチのおじちゃん、狩りを教える。

ロシア人には小さな笑い話が欠かせません。ソ連時代の厳しい生活、長く寒い冬、日々の暮らしに笑える種があまりなかったからか、語り継がれる笑い話というのがあるようです。 これさえあれば、笑って一日を終えられる。繰り返し聞いても、罪がなく、悪気もな…

SMAのための新薬SPINRAZA™ (nusinersen)が承認されました。

16年12月23日、新薬SPINRAZA™ (nusinersen)がFDA(米国食品医薬品局)によって承認されました。 www.biogen.com smanewstoday.com Biogen社はすでに日本、オーストラリア、カナダでもSpinrazaの新薬申請を行い、2017年にはその他の国でも申請を行っていく予…

市販のカレールーから作る、あのカレーが恋しい

カレー。 小学校の頃、初めての宿泊学習で、班の仲間とワイワイ言いながら自分たちで作ったカレー。家庭科の時間で作る「鮭のムニエルとオニオンスープ」とはやっぱり違う、一つ一つの野菜が不格好でも、見た目がオシャレに決まってなくても、何だか心身共に…

SMA1型の患者さんへの新薬SPINRAZA™ (nusinersen)の投与が可能に

先日紹介した新薬Spinraza(Nusinersen)が、生後3週間から7カ月までの乳幼児対象の治験においても、その安全性と効果が証明されたというニュースです。 smanewstoday.com この記事では、SMA1型のお子さんが通常では習得できないとされている寝返り、お座り、…

はてなブログで考える (・・? な命

人の体にはおよそ270種類の細胞が約37兆個あるとか。 もとは、一つの受精卵。それが分裂を重ねて人の形となり、生まれてくる。 www.hokudai-rbp.jp でも、数字をいくら見せられても、命の謎は深まるばかり。 考えてみると、「細胞が分裂する」という事自…

SMAのための新薬RG7800- 臨床試験フェーズ2が始まります。

脊髄性筋萎縮症の患者のための新しい薬「RG7800」のフェーズ2臨床試験が始まるとの発表がありました。こちらの薬は、患者の体内にあるSMN2遺伝子がより多くの機能的mRNAを作り出せるように働きかける事を目的に開発されました。 www.ptcbio.com 今回の臨床…

キラリ輝く瞬間

いつもの見慣れた風景。何も変わらない様に見える街並みや山や川。 でも、空一つ見ても、毎日太陽の昇る角度は変わり、月は満ち欠け、雲は空を渡っていきます。木々や草花も芽を出したり、花を咲かせたり、実をつけたり、枯れたり…、と自然の営みを絶えず続…

趣味が辛いって?

独学でピアノの練習を始めてかれこれ3か月。 何とか楽譜通りに指が動くようになってきたものの、イメージする曲の流れと抑揚にはまだほど遠いのが現実…。弾き始めは深く優しいピアノの音に揺られるように気持ちよく弾けるのですが、中ほどに差し掛かると、前…

兄弟姉妹

私はベビーブーマ時代の大家族に生まれ、兄や姉が高校を卒業して家を出るまでは、自分の自由になるスペースも静かな時間もありませんでした。時には喧嘩をして泣かされたり、あまりの人口密度の高さに酸欠状態に陥る気がしたりしたほどです。ですが、今から…

SMA1型~3型のための新薬SPINRAZA™ (nusinersen)

難病とは、治療法が確立しておらず、慢性的な経過を辿り、家族や保護者の精神的、肉体的、経済的負担が著しい病気とされています。 難病を抱える人も、その方を支える周りの家族や友人も、皆、医学の進歩に期待を寄せ、いつの日か、病気が完治とまでは行かな…

新しい命

親から子供へと脈々と受け継がれていく命。両親の遺伝子が掛け合わさり、新しい命が息づき始める神秘。何十億年と繰り返されてきた、ごく当たり前の自然の摂理だとは言え、やはり背後に大きな力を感じます。 日本人は昔から何気なく神社やお寺にお参りにでか…

進行性脊髄性筋萎縮症(SMA)-診断(その2)

旦那と息子と一緒に遺伝子診療科に行ったのは春先の事。 予約した時間に行くと、診療室に通され、まずはカウンセラーの方による問診でした。 妊娠中の事、出産時の事から始まり、ハイハイや歩き始めた時期、気が付いた症状、診察歴や、その他にも旦那と私の…

進行性脊髄性筋萎縮症(SMA)-診断(その1)

10万人に一人が発症するという難病。 現在の所、治療法は無く、日々少しずつ進行していく病気。 今まで何とは無しにしてきた事が、だんだん出来なくなり、介助が必要となっていく。 私の息子は4才の時、この病気と診断されました。 でも、母親の目から見…

トランプ大統領!?

ドナルド・トランプ氏が、世間の予想を覆して、米大統領に選ばれましたね。 いつも悪態雑言でメディアを騒がせて、多くの人の嫌悪感を煽り立てていたのに なぜ彼の方が選ばれたのか、不思議に思われる方も多いのはないでしょうか。 20年間アメリカに住んで…

ユダヤ人お爺ちゃんに学ぶ、美味しいお茶の淹れ方

飲むと、ほぉ~っと心を和ませてくれる、お茶っていいですよね。 特に、この季節、忙しく立ち回った後に飲むお茶は格別です。 一息つく。そして、ゆっくりと窓の外を眺めてみましょう。 慌ただしい毎日、心も体もちょっと疲れ気味になってくると 秋晴れの高…

ここにあったか、英会話上達の壁

言葉って大切ですよね。 伝えたい事があっても、それを伝える言葉がなければ、 相手には分かってもらえませんから。 でも、生まれ育った日本語を何となく使っていると 言葉の大切さは、あまり実感できないもの。 伝えようと意識しなくても、いい友達や家族は…

カマキリ

虫は好きですか? 私は小さい頃から虫が苦手でした。 虫と言ってすぐに思い出すのは、夏。近くの神社の境内で蝉取りをする子供たち。 網の中で「ジー、ジー」と音を立てて、羽をバタバタさせる様子。 真っ黒い小さな眼が、時々光を反射して白い点が浮かび上…

日本の心

世界中の若者らの間で人気のアニメや漫画。 最近の作品は、子供たちが好きな物の名前が分かるぐらいで 詳しい中身は分かりませんが、 日本人だったら、大抵一つは好きなものがある 、と言っても過言ではないのではないでしょうか。 私が唯一好きだった漫画は…

善意が孕む危険

今朝は朝方4時過ぎに目が覚めて、眠れませんでした。 そういう年頃になってきた、ということでしょうか。 で、2時間ほど寝床で考えていた事は… 世界中で紛争が絶えないのは、やはり人間のせいなのか? について。 私自身は、できるだけ争い事は避けて、平…

ヨハン セバスチャン バッハ Jesu bleibet meine Freude

古本屋で見つけた「Alfred's Basic Piano Library Classic Themes」。 一見、音符もまばらで、少し練習したら弾けそうな感じがするので、 挑戦してみる事にしました。 まずは右手のメロディーから。 音符自体、読むのは難しくありませんが、決められた指を使…

あんぱん

いつも当たり前に食べている物が突然食べられなくなってしまったら… そんな事を考えた事はありますか? 例えば、コンビニで時々買うコーヒーゼリーや、スーパーで買う大福。 豆腐、こんにゃく、たらこでも、納豆だっていいんです。 毎日食べなくても、食べた…

芸術の秋

私の父方の祖父は、若くして亡くなったので、会った事はありません。 でも母の話によると、祖父は、小さい頃から絵を描くのが好きだったそうで、 どうしても画家として暮らしを立てていきたいと、16か17才の時、地元出身の有名な日本画家の門を叩きました。 …

季節の移ろい

年を重ねる毎に、自然の大きさや力強さに感動するようになってきました。 「私が年老いて、土に返ってしまっても、この大きな木は、これまでのように、少しずつ枝を伸ばし、根をのばし、ゆっくり大きくなって、花をつけ、実を結び、鳥や虫、動物たちの拠り所…

音楽

どんな音楽でも、歌を歌う人、楽器を奏でる人が 心に響くリズムやメロディーを作り出すのを聞くと 「いいなぁ。あんな風に歌えたら(弾けたら)どんなに気持ちがいいだろう!」、と いつも思っていました。 子供のころは、大家族だった事もあり、兄弟姉妹、…

いざ漕ぎ出でよ

ここ数年、ずっとブログはじめてみたいと思っていました。 でも、もともと何をしても長続きしないタイプなので、迷ってました。 で、なぜ意を決して始める事にしたかというと…。 友人に赤ちゃんが生まれました。命の輝きが、とにかくまぶしいのです。 私にも…