手持ち無沙汰な時、温かいお茶のお供にでもして頂ければ、うれしいです。

父は現在83歳。 50代の頃から色々病気をして、これまで4度の大きな手術をしています。ですが、有り難い事に毎回大事に至る前に発見、治療を重ねる事ができており、健康体とは言えないまでも、年齢の割には元気に暮らしてきました。 そして7月に初期の癌が見…

いよいよSpinrazaによる治療開始

最初の治療日に、針がうまく脊髄に到達しなかったため、日を改めて、2度目の挑戦と相成りました。こちらは、前回同様、用意周到、当日も予定通り難なく病室へ。 yamatopiece.hatenablog.com 前回、事前検査は済ませてあったので、X線部の処置室が空くまでの…

SMAのための遺伝子治療薬、Zolgensma (AVXS-101) が米国にて承認をされました。

去る5月24日、Avex社が開発し臨床試験を進めてきたSMA(脊髄性筋萎縮症)のための遺伝子治療薬、AVXS-101がFDA(米国食品薬品局)により承認され、名前もZolgensmaと改められました。 これで承認済みのSMA治療薬は2016年末に承認されたSpinrazaに続き、2種目…

「当たり前」という奇跡

予定は未定。冗談ではなく、フランスに住んでいると日々実感させられるこの言葉。 日本でもアメリカでも、予定や約束事はカレンダーに書き込んだ瞬間から、ほぼ事実扱いでした。例えば「4月20日の午前10時から11時の間に冷蔵庫の配達」とあれば、その時間帯…

手に冷や汗握るフランス語会話

先日、ドキドキしながら電話をした時の事。 いや、その前にちょっとした電話でさえも、それがいかにストレスかを、ご理解いただきたい。 フランス語の上達に呆れるほど時間がかかっている私。移住して5年も経つというのに、下手なフランス語が原因で3日とお…

ユダヤ人のお爺ちゃん、息子と初対面?

さぁ、拙ブログをたまたま訪ねて下さった皆様のため、ちょっと笑えるロシアのアネクドート(小笑い話)…。はい、ちょっと偏見とか人種差別とか、政治批判とか癖のあるネタが多いのがロシアのアネクドートの特徴ですが、これはユダヤ人の方が教えてくれた話で…

SPINRAZA™ (nusinersen)による治療開始が決定しました!

昨年11月、息子が意を決して担当のお医者さんにSpinrazaの治療を受けたいとの希望を伝えてから4カ月。待ちに待った治療開始日が決まりました! yamatopiece.hatenablog.com yamatopiece.hatenablog.com 当初、クリスマス前後には始められるだろうとの話で…

バンクシー??

新作が見つかる度に話題をさらう覆面画家バンクシー。 メッセージ性が強い物から、イタズラ心溢れる物まで、落書きのレベルを完全に超えた世界中に多くのファンをもつアーティストですよね。 先日、春を感じさせるいいお天気の中、プラプラ歩いていると歩道…

踏んだり蹴ったり

昨年末あたりから悪運続きです。 12月、息子の高校の先生と面談があったため、よく駐車しているフォンテーヌブローの森のハイキングコース入口脇に車を停めました。1時間後、車に戻ってみると、何と運転席側の窓ガラスが割られて、座席には砕けたガラスが散…

インフルエンザ

しばらく、病気らしい病気はしていませんでした。 頭痛や腹痛などは時々あって、貧血からくる倦怠感などもありはしますが、家族全員が風邪で寝込んでしまう事態が発生しても、なぜか私には移りません。 バカは風邪ひかないといいますが、それよりも、「美人…

新年の抱負

さて、2019年1月も終盤に差し掛かっていますが、皆さん、いかがお過ごしでしょうか? 遅ればせながら、この1年を有意義に過ごすために、目標と願いなどを掲げてみようかなと思う次第です。 一つ、ダイエット。何ともお恥ずかしい話ですが、現在、わたくし、…

半引きこもり生活、脱出 (ようやくリズムが掴めてきたような…?)

今年も早、終わりに近づいてきましたが、皆さんの一年はいかがでしたか? 365日もあると、浮いたり沈んだり、老若男女、誰であれ、毎日が平穏というのは不可能ですよね。楽しい日もあれば、辛い日もある。脳天気な私にでさえ「さぁ、明日も頑張るぞ」と思え…

半引きこもり生活、脱出(急なつむじ風到来)

さて、前回の更新から1カ月以上も経ってしまいましたが、とにかくバタバタと忙しく精神的にも体力的にも一杯一杯で、目まぐるしく展開する日々にゆっくり思いを巡らしながら日記を書く時間というか、気持ちの余裕がありませんでした。 ただ、おフランスには…

半引きこもり生活、脱出(姉ちゃん、そりゃ~、あんた、考えが甘いよ。)

日本語や日本文化に興味のある子供たちや若者たちに学びと体験の場を提供したいと思い、友人のアーティストの方を巻き込んで、教室を開く事にしたわけですが、告知の難しさに四苦八苦しています。 見よう見まねでウェブサイトは立ち上げてみたものの、グーグ…

半引きこもり生活、脱出(実はしたくない?)

さて、活動の幅を少しずつ広げようと、巡ってくるチャンスは出来るだけ有効活用しようと頑張ってきたわけですが、ここへきて、ガス欠です。 以下、2カ月ほどかけて、準備して、ようやくネットにあげたウエブサイトです。 サイトのロゴなど、まだまだ、手を加…

臨床試験SUNFISH-スクリーニング検査の結果

去る6月、息子が治験参加に向けたスクリーニング検査のため、パリの病院で2日過ごし、その後も2週間ほどおいて、超音波検査やら血液検査をしました。まだ、治験段階のお薬なので、極力被験者に害が及ばない様に慎重な検査が行われました。 結果、超音波検査…

パリ、ぼっち散歩

以前にも書きましたが、わたくし、出不精です。 パリから電車で1時間ちょいの所に住んでいますが、どうしても外せない用事でもない限り、自分から進んで行きたいとは、全く思いません。 なので、友達に「フランスの生活慣れた~?きっと楽しい事一杯なんだろ…

RO7034067臨床試験SUNFISH-スクリーニング検査

去る6月11日と12日の二日間、パリの小児科病院で治験参加に向けたスクリーニング検査を受けてきました。 我が家はパリまで電車で1時間ちょっと、車でも渋滞がなければ1時間半強の距離にあります。でも、平日にパリまで渋滞がないなんて事はあるわけもなく、…

RG7916臨床試験参加に向けたスクリーニング検査

このブログでも以前紹介した臨床試験中のRG7916ですが、昨年末の定期健診時にパリの小児神経科のお医者さんから被験者募集中との説明を受けました。 yamatopiece.hatenablog.com yamatopiece.hatenablog.com 息子とも相談した結果、参加してみたい旨伝えてか…

SMA治療法に関する発表内容~2018年AAN年次学会(米国神経学会)~

去る4月21日~27日、ロサンゼルスでAAN(米国神経学会)の年次学会が行われました。神経学に関る最新の研究成果や臨床試験の結果が発表されました。 これまで、このブログでもお伝えしてきたSMA(脊髄性筋萎縮症)のための新薬関連の結果や成果も多く発表さ…

SMA1型のための遺伝子治療薬AVXS-101が日本の「先駆け審査」に指定されました

去る3月27日、以前、このブログでもご紹介したAveXis社のSMA1型並びに2型向けの遺伝子治療薬AVXS-101に、日本の「先駆け審査指定制度」が適用される事になりました。 markets.businessinsider.com www.mhlw.go.jp これは同新薬の治験フェーズ1の結果に基づ…

過去の良い事も悪い事も、みんなひっくるめて、今の自分ができている

後悔。人間、長く生きてくると良い事ばかりじゃなくって、悪い事も一緒に積み重なっていきます。 私も、色々やらかしたので、「あんな事しなきゃ良かった」とか「もう少し、ああしてたらどうなってたろう」と、考え始めると切りがありません。 でも、現在の…

「絵ぐらい誰にだって描ける」へのチャレンジ第一弾 ~白い熊~

さて、普通の画用紙と、子供の筆箱から借りた、これも至って普通の鉛筆と消しゴムで絵を描いてみるチャレンジ第一弾! 絵を描く時には、何を描くか、というのが最初に直面する問題です。 やはり、何事も、「面白くて止められない」という境地に達する事が、…

自己紹介

ブログを始めて早1年半が過ぎようとしていますが、これまで自己紹介の様なエントリーは上げていませんでした…。 どれだけの方が、興味を持って下さるかは、定かではありませんが、私は、個人的にオッと思う記事があると、やはりどんな方が書いているんだろう…

「絵ぐらい誰にだって描ける」と言うのは本当か?

皆さんは美術館とか、行きますか? 私は好きなんですよね~。 特に自分が生まれる前に生きていた人たちが作り出す芸術品には、自分の目では見る事のできない、けれど確かにあった過去が生きいきと映し出されている小さな窓の様な物だという気がしています。 …

ぎっくり腰=強制休養

先日、長引いた半引きこもり生活後の社会参加が、週にたったの2時間という極僅かな就労時間にも関わらず、今の私にとって如何にキャパ越えだったかについて書きました。 yamatopiece.hatenablog.com そんな中、何とか気力で前進を図ろうとしていた私に急ブレ…

遺伝子治療AVXS-101

以前に当ブログで紹介した遺伝子治療AVXS-101の2018年1月に終了したフェーズ1臨床試験の結果概要がAveXis社とのインタビューで明らかにされました。 yamatopiece.hatenablog.com 被験者のSMA1型の幼児全員が生後20カ月時点で存命中であり、特に高用量での治…

RG7916臨床試験が日本でも被験者募集

以前ご紹介したRG7916の第2フェーズ臨床試験で被験者を募集しているとお知らせしましたが、SMA2型~3型の患者さんを対象としたSUNFISHに関しては日本でも募集開始予定との事です。 yamatopiece.hatenablog.com 治験に参加予定の医療機関は以下の通りです。 …

キャパ越え

拙ブログを時々訪ねてくださっている方がいらっしゃる事を妄想しながら、まずは、ご挨拶。 大変ご無沙汰してしまいました。 ブログを始めた時は、半引きこもり生活の真っ最中。 何かしなければ、という焦りが募り手探りで始めたブログでしたが、そのおかげで…

半引きこもり生活、脱出(とは、まだまだ言い切れません)

縁=何処をどう辿って、なぜ巡り合えたのか、皆目見当がつかず、偶然なのか奇跡なのか分からないけれど、大切にしなければならないもの(?) 顔は知っていて、当たり障りのない会話はしても、友達とまでは呼べない人っていますよね。でも、そんな知り合いレ…