手持ち無沙汰な時、温かいお茶のお供にでもして頂ければ、うれしいです。

半引きこもり生活、脱出(急なつむじ風到来)

さて、前回の更新から1カ月以上も経ってしまいましたが、とにかくバタバタと忙しく精神的にも体力的にも一杯一杯で、目まぐるしく展開する日々にゆっくり思いを巡らしながら日記を書く時間というか、気持ちの余裕がありませんでした。 ただ、おフランスには…

半引きこもり生活、脱出(姉ちゃん、そりゃ~、あんた、考えが甘いよ。)

日本語や日本文化に興味のある子供たちや若者たちに学びと体験の場を提供したいと思い、友人のアーティストの方を巻き込んで、教室を開く事にしたわけですが、告知の難しさに四苦八苦しています。 見よう見まねでウェブサイトは立ち上げてみたものの、グーグ…

半引きこもり生活、脱出(実はしたくない?)

さて、活動の幅を少しずつ広げようと、巡ってくるチャンスは出来るだけ有効活用しようと頑張ってきたわけですが、ここへきて、ガス欠です。 以下、2カ月ほどかけて、準備して、ようやくネットにあげたウエブサイトです。 サイトのロゴなど、まだまだ、手を加…

臨床試験SUNFISH-スクリーニング検査の結果

去る6月、息子が治験参加に向けたスクリーニング検査のため、パリの病院で2日過ごし、その後も2週間ほどおいて、超音波検査やら血液検査をしました。まだ、治験段階のお薬なので、極力被験者に害が及ばない様に慎重な検査が行われました。 結果、超音波検査…

パリ、ぼっち散歩

以前にも書きましたが、わたくし、出不精です。 パリから電車で1時間ちょいの所に住んでいますが、どうしても外せない用事でもない限り、自分から進んで行きたいとは、全く思いません。 なので、友達に「フランスの生活慣れた~?きっと楽しい事一杯なんだろ…

RO7034067臨床試験SUNFISH-スクリーニング検査

去る6月11日と12日の二日間、パリの小児科病院で治験参加に向けたスクリーニング検査を受けてきました。 我が家はパリまで電車で1時間ちょっと、車でも渋滞がなければ1時間半強の距離にあります。でも、平日にパリまで渋滞がないなんて事はあるわけもなく、…

RG7916臨床試験参加に向けたスクリーニング検査

このブログでも以前紹介した臨床試験中のRG7916ですが、昨年末の定期健診時にパリの小児神経科のお医者さんから被験者募集中との説明を受けました。 yamatopiece.hatenablog.com yamatopiece.hatenablog.com 息子とも相談した結果、参加してみたい旨伝えてか…

SMA治療法に関する発表内容~2018年AAN年次学会(米国神経学会)~

去る4月21日~27日、ロサンゼルスでAAN(米国神経学会)の年次学会が行われました。神経学に関る最新の研究成果や臨床試験の結果が発表されました。 これまで、このブログでもお伝えしてきたSMA(脊髄性筋萎縮症)のための新薬関連の結果や成果も多く発表さ…

SMA1型のための遺伝子治療薬AVXS-101が日本の「先駆け審査」に指定されました

去る3月27日、以前、このブログでもご紹介したAveXis社のSMA1型並びに2型向けの遺伝子治療薬AVXS-101に、日本の「先駆け審査指定制度」が適用される事になりました。 markets.businessinsider.com www.mhlw.go.jp これは同新薬の治験フェーズ1の結果に基づ…

過去の良い事も悪い事も、みんなひっくるめて、今の自分ができている

後悔。人間、長く生きてくると良い事ばかりじゃなくって、悪い事も一緒に積み重なっていきます。 私も、色々やらかしたので、「あんな事しなきゃ良かった」とか「もう少し、ああしてたらどうなってたろう」と、考え始めると切りがありません。 でも、現在の…

「絵ぐらい誰にだって描ける」へのチャレンジ第一弾 ~白い熊~

さて、普通の画用紙と、子供の筆箱から借りた、これも至って普通の鉛筆と消しゴムで絵を描いてみるチャレンジ第一弾! 絵を描く時には、何を描くか、というのが最初に直面する問題です。 やはり、何事も、「面白くて止められない」という境地に達する事が、…

自己紹介

ブログを始めて早1年半が過ぎようとしていますが、これまで自己紹介の様なエントリーは上げていませんでした…。 どれだけの方が、興味を持って下さるかは、定かではありませんが、私は、個人的にオッと思う記事があると、やはりどんな方が書いているんだろう…

「絵ぐらい誰にだって描ける」と言うのは本当か?

皆さんは美術館とか、行きますか? 私は好きなんですよね~。 特に自分が生まれる前に生きていた人たちが作り出す芸術品には、自分の目では見る事のできない、けれど確かにあった過去が生きいきと映し出されている小さな窓の様な物だという気がしています。 …

ぎっくり腰=強制休養

先日、長引いた半引きこもり生活後の社会参加が、週にたったの2時間という極僅かな就労時間にも関わらず、今の私にとって如何にキャパ越えだったかについて書きました。 yamatopiece.hatenablog.com そんな中、何とか気力で前進を図ろうとしていた私に急ブレ…

遺伝子治療AVXS-101

以前に当ブログで紹介した遺伝子治療AVXS-101の2018年1月に終了したフェーズ1臨床試験の結果概要がAveXis社とのインタビューで明らかにされました。 yamatopiece.hatenablog.com 被験者のSMA1型の幼児全員が生後20カ月時点で存命中であり、特に高用量での治…

RG7916臨床試験が日本でも被験者募集

以前ご紹介したRG7916の第2フェーズ臨床試験で被験者を募集しているとお知らせしましたが、SMA2型~3型の患者さんを対象としたSUNFISHに関しては日本でも募集開始予定との事です。 yamatopiece.hatenablog.com 治験に参加予定の医療機関は以下の通りです。 …

キャパ越え

拙ブログを時々訪ねてくださっている方がいらっしゃる事を妄想しながら、まずは、ご挨拶。 大変ご無沙汰してしまいました。 ブログを始めた時は、半引きこもり生活の真っ最中。 何かしなければ、という焦りが募り手探りで始めたブログでしたが、そのおかげで…

半引きこもり生活、脱出(とは、まだまだ言い切れません)

縁=何処をどう辿って、なぜ巡り合えたのか、皆目見当がつかず、偶然なのか奇跡なのか分からないけれど、大切にしなければならないもの(?) 顔は知っていて、当たり障りのない会話はしても、友達とまでは呼べない人っていますよね。でも、そんな知り合いレ…

友達

また一つ、命が途絶えました。 大きな時の流れの中では、生まれる命も消える命も、ただ自然の営みの一部で大した事はないのかもしれません。 現に、彼女が逝ってしまった朝も、紅葉した木々は美しく木枝を揺らし、暖かい太陽の光は変わりなく私たちを照らし…

RG7916臨床試験結果 経過報告

現在、SMA2型、3型の患者さんを対象に行われている臨床試験の第2フェーズにあるRG7916の経過報告が、去る10月3日に発表されました。この薬品は米国のPTCセラピューティックス社、スイスのRoche社、そしてSMAファンデーションが協力して研究開発が進められて…

目まぐるしく過ぎる時間。 行き先へとせっせと足を運び行きかう人。 容赦なく流されていってしまう事への恐れと焦り。 湧き出ては置き換わる感情。矛盾し葛藤する渦巻く思い、考え。 人の気持ちって、一見とても複雑なようですが、ここの所、実は心の深い所…

皆さんは、最近、泣ける事はありましたか? 大人になると、泣く事ってあまり無いですよね。 小さい子が泣く時は、痛い時、驚いた時、伝えたい事がうまく伝えられずもどかしい時、寂しい時、不安な時、欲しい物が手に入らない時などなど、色んな理由がありま…

SPINRAZA™ (nusinersen)が日本でも承認されました。

去る7月3日、先月のEUに続き、日本でもSpinrazaが承認されました。 www.biogen.co.jp 現時点では治療対象となる患者さんは乳児型SMA(1型)との事ですが、2型、3型についても審査中との事です。 また、7月4日には、カナダでも承認されました。こちらは5qS…

争い

小さな兄弟げんかに始まって、他愛もない夫婦喧嘩や友達との口論、知り合いとの諍いに、ライバルとの競争。地域間の紛争、異宗教間や外国との利権をかけた戦争…。 いつの世も生き残りをかけた戦いが絶えず繰り広げられている。 辛いのは、命を投げ出して戦う…

SMA1~3型のための新薬SpinrazaがEUでも承認されました。

2016年12月23日にアメリカで承認された新薬Spinrazaが、約半年後の2017年6月1日、EU(欧州連合)でも承認されました。 www.biogen.com これから保険会社や医療機関などとの調整を経て徐々に治療が始まっていく事になります。 世界に先駆けて治療が始まった米…

自然の一部であるという事

人間は文明の発展と共に、自分も自然の一部に過ぎないという事を忘れてしまった様だ。 忘れてしまった…、 いや意識には無いだけで、 自覚できないだけで、 本当のところは、脳も体も自然に戻りたがっている気がする。 特にここの所、自然の美しさ雄大さに心…

ガーデニングという名の肉体労働

皆さんは、庭仕事の経験はあるでしょうか。 最近は趣味がガーデニングだという方も増えていますよね。 私は小さい頃、学校の校庭や公園、神社やお寺の草むしりはした事はありましたが、実家には金魚用の小さな池がある小さな箱庭があるのみで、植木鉢を置く…

AveXis社開発、SMAのための遺伝子治療 臨床試験結果

SMAのための希少薬、及び画期的治療法の指定を受けたAVXS-101遺伝子治療の臨床試験の途中結果が発表されました。 こちらの臨床試験はフェーズ1でSMA1型の幼児15人を対象に行われました。AVXS-101はAveXis社が開発した遺伝子治療です。同治療では、人体に無…

半引きこもり生活、脱出…できずに終わるのか。

さて、小さな教室で日本の文化について伝える活動を始めたわけですが、第三弾「茶道」開講目前にして危機到来です! これまでの活動についての記事はこちら。 yamatopiece.hatenablog.com yamatopiece.hatenablog.com yamatopiece.hatenablog.com 何とこれま…

春うらら、ラーシャン(Larchant)へ散歩に

先日、ポカポカ陽気と元気な年配のお友達(御年79才なり!)に誘われて、知る人ぞ知るロッククライミングのメッカ、ラーシャン(Larchant)へ散歩に出かけました。 つい数か月前までは、ちょっと買い物に出るのも億劫でしたが、春の暖かさも手伝ってか、まだ…