手持ち無沙汰な時、温かいお茶のお供にでもして頂ければ、うれしいです。

半引きこもり生活、脱出(とは、まだまだ言い切れません)

縁=何処をどう辿って、なぜ巡り合えたのか、皆目見当がつかず、偶然なのか奇跡なのか分からないけれど、大切にしなければならないもの(?) 顔は知っていて、当たり障りのない会話はしても、友達とまでは呼べない人っていますよね。でも、そんな知り合いレ…

友達

また一つ、命が途絶えました。 大きな時の流れの中では、生まれる命も消える命も、ただ自然の営みの一部で大した事はないのかもしれません。 現に、彼女が逝ってしまった朝も、紅葉した木々は美しく木枝を揺らし、暖かい太陽の光は変わりなく私たちを照らし…

RG7916臨床試験結果 経過報告

現在、SMA2型、3型の患者さんを対象に行われている臨床試験の第2フェーズにあるRG7916の経過報告が、去る10月3日に発表されました。この薬品は米国のPTCセラピューティックス社、スイスのRoche社、そしてSMAファンデーションが協力して研究開発が進められて…

目まぐるしく過ぎる時間。 行き先へとせっせと足を運び行きかう人。 容赦なく流されていってしまう事への恐れと焦り。 湧き出ては置き換わる感情。矛盾し葛藤する渦巻く思い、考え。 人の気持ちって、一見とても複雑なようですが、ここの所、実は心の深い所…

皆さんは、最近、泣ける事はありましたか? 大人になると、泣く事ってあまり無いですよね。 小さい子が泣く時は、痛い時、驚いた時、伝えたい事がうまく伝えられずもどかしい時、寂しい時、不安な時、欲しい物が手に入らない時などなど、色んな理由がありま…

SPINRAZA™ (nusinersen)が日本でも承認されました。

去る7月3日、先月のEUに続き、日本でもSpinrazaが承認されました。 www.biogen.co.jp 現時点では治療対象となる患者さんは乳児型SMA(1型)との事ですが、2型、3型についても審査中との事です。 また、7月4日には、カナダでも承認されました。こちらは5qS…

争い

小さな兄弟げんかに始まって、他愛もない夫婦喧嘩や友達との口論、知り合いとの諍いに、ライバルとの競争。地域間の紛争、異宗教間や外国との利権をかけた戦争…。 いつの世も生き残りをかけた戦いが絶えず繰り広げられている。 辛いのは、命を投げ出して戦う…

SMA1~3型のための新薬SpinrazaがEUでも承認されました。

2016年12月23日にアメリカで承認された新薬Spinrazaが、約半年後の2017年6月1日、EU(欧州連合)でも承認されました。 www.biogen.com これから保険会社や医療機関などとの調整を経て徐々に治療が始まっていく事になります。 世界に先駆けて治療が始まった米…

自然の一部であるという事

人間は文明の発展と共に、自分も自然の一部に過ぎないという事を忘れてしまった様だ。 忘れてしまった…、 いや意識には無いだけで、 自覚できないだけで、 本当のところは、脳も体も自然に戻りたがっている気がする。 特にここの所、自然の美しさ雄大さに心…

ガーデニングという名の肉体労働

皆さんは、庭仕事の経験はあるでしょうか。 最近は趣味がガーデニングだという方も増えていますよね。 私は小さい頃、学校の校庭や公園、神社やお寺の草むしりはした事はありましたが、実家には金魚用の小さな池がある小さな箱庭があるのみで、植木鉢を置く…

AveXis社開発、SMAのための遺伝子治療 臨床試験結果

SMAのための希少薬、及び画期的治療法の指定を受けたAVXS-101遺伝子治療の臨床試験の途中結果が発表されました。 こちらの臨床試験はフェーズ1でSMA1型の幼児15人を対象に行われました。AVXS-101はAveXis社が開発した遺伝子治療です。同治療では、人体に無…

半引きこもり生活、脱出…できずに終わるのか。

さて、小さな教室で日本の文化について伝える活動を始めたわけですが、第三弾「茶道」開講目前にして危機到来です! これまでの活動についての記事はこちら。 yamatopiece.hatenablog.com yamatopiece.hatenablog.com yamatopiece.hatenablog.com 何とこれま…

春うらら、ラーシャン(Larchant)へ散歩に

先日、ポカポカ陽気と元気な年配のお友達(御年79才なり!)に誘われて、知る人ぞ知るロッククライミングのメッカ、ラーシャン(Larchant)へ散歩に出かけました。 つい数か月前までは、ちょっと買い物に出るのも億劫でしたが、春の暖かさも手伝ってか、まだ…

SMA2型~4型のための新薬CK-2127107のフェーズ2臨床試験が被験者募集を開始しました。

サイトキネティック社(Cytokinetics Inc.)が開発した骨格筋(体を動かす筋肉)の機能を高め、筋肉の疲労を軽減する事を目的とした新薬CK-2127107(CK-107)。こちらのフェーズ2臨床試験のための被験者募集が始まりました。 Cytokinetics Announces Start of …

「老け」が進行していた手の甲の現在

あれよあれよ、と言う間にハンドクリーム試用期間が1か月を過ぎました。 さて、気になる結果ですが…(気になってるのは自分だけです。多分この一カ月前の記事を読んで下さったのは、お二人ほど。) yamatopiece.hatenablog.com では、早速BEFOREアンドAFTERで…

版画

「版画」と一言でいっても、色々な技法があるようです。 どんな事でもちょっと掘り下げると、そこにはいつも底なし沼が広がってます。そして、そこへ足をドブッと踏み入れる勇気も出ないままスゴスゴと引き下がる私。 あぁ、今まで40年以上生きてきて、これ…

マック、その恐るべき魔力

ダイエットを始めて、ゆる~いカーブを描きながら減り始めた体重。 お腹が鳴るのを我慢して間食抜いていると言うのに、さすがに長年かけて蓄えた脂肪はなかなか落ちません。そして、体が「カロリー摂取量微減!飢饉だ!餓死だ!即、備えよ!」という自然防衛…

半引きこもり生活脱出記念(4) ~好循環を止めないための努力(と娘)~

もともと出不精な私。 でも、今回、半引きこもり生活を脱出すべく活動を開始した結果、少しずつですが人との繋がりが広がり、外出する機会が増え始めました。 活動を開始するきっかけになったのが11月中旬。そして徐々に動き始めたのが12月後半。それまでは…

晴天なり、晴天なり。本日も私の脳は晴天なり。

脳天気。 人に言われると何だか貶され馬鹿にされているような気もするこの言葉。 でも、自己評価する時に使うと何だか誇らしい…(私だけ??) 昨日、病気療養してらした知り合いの方に半年ぶり位に会いに行きました。 仕事にも復帰されたと聞いたので、快癒…

アラフォー、写真に写る現実が受け入れられない

フランスに来てからの数年、半引きこもり生活が続いていたため、身体も動かさないのに、子供達が学校へ行っている間、お昼を作るのが面倒でポテチをランチ代わりに一袋全部食べちゃったりしていたため、不健康に太り過ぎてしまいました…。 で、時々娘が私の…

脊髄性筋萎縮症(SMA)向け新薬RG7916、臨床試験フェーズ2への参加者の募集が始まりました。

Roche社がアメリカ、オーストラリア、とヨーロッパの国々でSMAのための新薬の臨床試験フェーズ2を開始します。3種類の臨床試験が予定されており、いずれも試験期間は薬の用量を決定する12週間+24カ月間の予定です。 一つはFirefishとよばれ、こちらはSMA1…

手の甲にまで「老け」が進行しだした件

約1週間前、車を運転している時に、ふと自分の手を見てギョッとしました。 もともとズボラで、容姿が気になるはずの若い頃でさえきちんと鏡も見なかった私でしたが、フランスへ来て半引きこもり生活が続いたせいで、ほとんど自分の顔を直視せずにここ数年参…

半引きこもり生活、脱出記念(3)

前回、めでたく「乗り越える価値のある障害」に認定された、日本文化講習会。第二弾の「歴史が育んだ建築美」も無事終了しました! でも、こちらは、前回の「和紙と折り紙」と比較すると、範囲が広い上に準備期間も短く、また大変でした~。(ウフフ) 「日本…

SPINRAZA™ (nusinersen)によるSMAの治療がアメリカで始まりました。

昨年末にアメリカのFDA(アメリカ食品医薬品局)により承認されたSPINRAZAによるSMAの治療が今年1月の第2週より開始されたとの事です。 また、治療が開始された週に行われたイギリス、ケンブリッジでの学会でSPINRAZAの新しい臨床試験結果が発表されました。…

寒い冬の日。人の暖かさ、しみじみ。

親になると、これまで自分とその周りの事を考えて生きてこればよかったのが、突然「子供とその周り」という世界が一気に広がり、それまでいかに上手に全てをコントロール下において華麗に生きてきたとしても、あっと言う間にカオスに飲み込まれてしまいます…

通せん坊を楽しむ悪ガキども

子供の頃に経験はないでしょうか? 何だか知らないけれど、突如何人かに行く手を阻まれ、 「○○ちゃん、こっち行っちゃだめ!」、と通せんぼう。 私は、何度かあったと思うが、一番強烈だったのは保育園の時にされた通せん坊。 いつも遊んでいる鉄棒があった…

半引きこもり生活、脱出記念(2)

イチロー選手が野球大会に出場した子供達に贈った言葉。 「自分の中の限界+ちょっとだけ頑張る」 これを続ける事で思いもよらない自分になれる。 number.bunshun.jp そして、隠居系男子さんのブログの中では 「努力をする」ではなく「努力してる風に見える…

なぜか魅かれる…坐禅?

今年に入って初めて体験した事。それは坐禅。 なぜ坐禅を試す事になったかというと… 禅に興味を持ったから。 じゃぁ、なぜに禅? きっと、近頃、新しい事に興味が湧くというと、ネットがきっかけになる事が多いのだと思うが、私も例外ではない。禅僧の書くブ…

半引きこもり生活、脱出記念 (1)

フランスへ移住して早3年が経とうとしています。 こちらへ来てからというもの、フランス語が全く上達しないという事もあり、仕事と言えばアメリカで13年前に始めたフリーランスの英日実務翻訳を細々と続けるのみ。家事と子育てと庭の草むしりはしていました…

チュクチのおじちゃん、狩りを教える。

ロシア人には小さな笑い話が欠かせません。ソ連時代の厳しい生活、長く寒い冬、日々の暮らしに笑える種があまりなかったからか、語り継がれる笑い話というのがあるようです。 これさえあれば、笑って一日を終えられる。繰り返し聞いても、罪がなく、悪気もな…