兄弟姉妹

私はベビーブーマ時代の大家族に生まれ、兄や姉が高校を卒業して家を出るまでは、自分の自由になるスペースも静かな時間もありませんでした。時には喧嘩をして泣かされたり、あまりの人口密度の高さに酸欠状態に陥る気がしたりしたほどです。ですが、今から思えば、根底には大きな家族愛があり、寂しさや孤独感を感じることなく育ちました。大学に入ってからは、家を出たものの、アメリカ暮らしという事もあり、安全と家賃を低く抑えるためにルームメイトと暮らしていました。ただ、学生時代最後のルームメイトは付き合っていた人と半同棲状態で家には帰ってこず、ほとんど一人暮らしの状態が1年以上続きました。そうなると断然人恋しくなり、人の気配のない部屋にいる事が耐えられず、見もしないテレビをいつもつけっぱなしにしていたのを覚えています。

そしてあの若く麗しい時代（？）はあっという間に過ぎて、結婚し、働き、長男が生まれました。退院して、授乳とオムツ変えで寝不足が続く毎日でも、なぜか常に「あー、もう一人欲しいな」と考えていました。きっと、大家族で育った私には、兄弟姉妹がいる事が極自然だったからかもしれません。まぁ、旦那の方は、相変わらず仕事中心の生活で、育休中だった私が家事も育児も担っていましたが、どういう理由からか大変がって、すぐに「もう一人」とはなりませんでした。

そして息子が2才を過ぎた頃から病気の症状が出始め、原因が分からなかった事もあり、二人目は先延ばしにしていました。4歳で診断を受けた時には、主人も私もお互いに遺伝子の欠陥があり、4分の1の確率で、生まれてくる子供は同じ病気を発症すると知り、一旦は諦めようと決めました。親が良くても、病気を抱えて生きていくのは子供ですから。

でも、この考えが変わる出来事が起きます。

日本に短期滞在していたある日、義母が体調を崩し病院へ。その頃息子は4歳半。不自由ながらもまだ歩いていました。義母が診察前に血圧を測ってもらい、体重計に乗ろうと靴を脱ぐ際、体調が悪かった事もあり義母は少しふらつきました。それを見ていた息子はお婆ちゃんを助けようと、不自由ながらも歩いて行ってお婆ちゃんに手を貸し、靴を履きやすいように揃えてあげたのです。

義母は感動し涙ぐんでいました。

障害があるなしに関わらず、生まれてくる命には役目があるのだと感じました。

その夏、私たちは二人目の子供を授かりました。

そして、息子は5歳でお兄ちゃんになりました。幸いなことに、娘は健康です。検査で、健康だと知らされた時、お医者さんの前で不覚にも涙が溢れだし、暫くとまりませんでした。どんな結果でも、取り乱さないと覚悟していたのに、当たり前に、健康で生まれてくる事の素晴らしさと奇跡に胸を打たれたのです。健康、一番の宝物ですね。

あれから8年。息子は今では車椅子です。兄妹は大の仲良しで、13才の息子は、今でも時々8才になる妹のおままごとに付き合ってワイワイ楽しそうに遊んでくれています。娘はお兄ちゃんの手となり足となり、頼まなくても自然と息子を助けてくれています。そして息子は「僕はこのままでいいや。みんな優しくしてくれるし。」と言っています。あー、つくづく幸せ者です。

言っておきますが、もちろん二人とも天使ではありません。喧嘩もしますし、親のいう事を聞かないこともしょっちゅうです。でも、私はこの二人の母親に慣れた事がとても幸せです。

There are only two ways to live your life. One is as though nothing is a miracle. The other is as though everything is a miracle.　－Albert Einstein

生き方には二通りの道しかない。一つは奇跡などありはしないように生きる事。もう一つは全てが奇跡であるかのように生きる事。

SMA１型～３型のための新薬SPINRAZA™ (nusinersen)

難病とは、治療法が確立しておらず、慢性的な経過を辿り、家族や保護者の精神的、肉体的、経済的負担が著しい病気とされています。

難病を抱える人も、その方を支える周りの家族や友人も、皆、医学の進歩に期待を寄せ、いつの日か、病気が完治とまでは行かなくても、症状の軽減や、進行を遅らせる新薬や治療法が見つかるのを日々心待ちにしています。

息子が患っている病気は、幸い原因がはっきりしており、現在も多くの薬や治療法が研究段階にあります。以下のサイトに現在研究開発が進められている薬の一覧が載っています。

Cure SMA | Latest Advances

息子がおよそ９年半前に脊髄性筋萎縮症と診断された時、カウンセラーの方もお医者さんも１０年後には何らかの治療法が見つかっている可能性があるので、希望を捨てないように、との話がありました。あれから、定期的にどんな研究が進められているか、できる範囲で調べていました。

そして、あの「１０年」まで半年強となった今月の初め、以下の研究結果がBIOGEN社とIONIS社より発表されました。

www.fiercebiotech.com

簡単に内容を要約すると、BIOGEN社とその薬品開発提携先であるIonis社のチェリッシュと呼ばれる治験（フェーズ３）結果が発表され、SMA１型から３型までの患者のために開発されたSpinrazaと呼ばれる薬に、安全性に問題なく患者の運動機能を高める効果がある事が証明されたという事です。また、この薬が早ければ今年末か２０１７年第１四半期よりアメリカにて発売される、という事も書かれています。

日本では一般的に新薬承認に時間がかかると言われていますが、この病気は承認が２年遅れれば、大切な命が失われてしまう事も考えられます。

どこで開発されたかに関わらず、新薬が世界中の難病を抱える方々の治療に、できるだけ早く役立てられるよう、国際的な制度が整う事を願ってやみません。

輝く命の灯が、これからも私たちを照らし続けてくれますように。

日々、開発研究に励んで下さっている研究者の方々、開発研究ができるようにと費用を援助して下さっている方々、患者とその家族を支えて下さっている医療従事者の方々、みなさんに心から感謝します。皆さんと、皆さんの家族の健康も守られ、毎日が幸せでありますように。

そして、私も、誰かの役に立つ事で、お返しができますように。

新しい命

親から子供へと脈々と受け継がれていく命。両親の遺伝子が掛け合わさり、新しい命が息づき始める神秘。何十億年と繰り返されてきた、ごく当たり前の自然の摂理だとは言え、やはり背後に大きな力を感じます。

日本人は昔から何気なく神社やお寺にお参りにでかけますよね。きっと、私たちは色々な事象にはたらく「背後の大きな力」の存在に敏感なのだと思います。

「世の中、人の力ではどうしようもない事が多々起こる。だから、私たちの力の及ばない所はやはり神様にお願いしておきましょう。」、という感覚でしょうか。

いい恋人や伴侶が得られるようにと、縁結び祈願。

家族ができたら、家内安全、無病息災。

子供が欲しくなったら、子宝祈願。

無事授かったらもちろん、安産祈願。

そして赤ちゃんが生まれたら、初お宮参り。

その後も初正月に初節句、七五三など、節々でお参りに出かけますね。

でも、日本人のいいところは、願った事が叶わなくても、「お賽銭けちりすぎたかな…」、ともう一度お参りに行くことはあっても、決して「何でお願いしたのに聞いてくれないの！」などと神様を恨んだりしないところだと思います。そして願いが叶えば、できる限りお礼にお参りに行き、これからの事もお願いする。

私の場合、息子を授かったのは２９才の時でした。

アメリカに住んでいたので、もちろん願懸けとは無縁でした。

それでも、妊娠中は産婦人科でもらった本や、図書館で借りた本などを読みあさり、

お腹の中の赤ちゃんが元気に育ってくれるよう祈りを込めて、食べ物や飲み物に気を配り、運動嫌いも何のその、仕事が休みの日も、天気のいい日は散歩に出かけるなど努力しました。

そして息子は予定日きっかりに「準備完了！これから出ていきますよ！」、と信号を出して、翌日、それも５月５日の子供の日に、元気に生まれました。５７ｃｍの３７５０ｇ。それはそれは堂々とした赤ちゃんっぷりでした！

「私たちの所に来てくれてありがとう！」と感謝の気持ちで一杯になった事、忘れられません。

息子は、少なくとも４分の３は旦那似で、本来イクメンとは程遠い性格の彼もメロメロでした。旦那の小さい頃の面影を息子に見た義母もすっかりトロケテました。私の家系から受け継いだ特徴と言えば、タップリの髪と少し切れ長の目。

でも両親の生まれ持つ数えきれない程の遺伝子の中から子供に受け継がれる遺伝子は、いい特徴も、悪い特徴も関係なく無作為に選ばれるんですよね。親も子供も、受け継ぐ遺伝子を選ぶ事はできません。

私と旦那、二人の遺伝子には同じ欠陥がありました。ですが、この遺伝子は劣性遺伝なので、私たちには症状が全くありません。ですから、お互い、自分にそんな遺伝子がある事は、知る由もありませんでした。でもその劣性の遺伝子が４分の１の割合で掛け合わさった時に、病気が発症します。

息子は自分で選んだわけでもなく、１０万人に一人という難病を抱えて生まれてきました。そして、この病気と共に生きて１３年。息子にとっては毎日が挑戦の繰り返しです。健常な子供であれば思いもよらない事が難しいのです。

大変な事を数えたらきりがありませんが、それでも息子は幸せ者だと私は思っています。多くの人の助けを借りていますが、学校へも毎日通い、好きなアニメを見てはガハハハッと大声で笑い、友達とゲームの話で盛り上がり、虫歯ゼロの強い歯を持ち、ギリシャ神話のマニアで神様の家系図も描けてしまうほどの記憶力があり、数学でも１００点が取れて先生に褒められるなどなど。毎日いい事があって、結構楽しんで生きているのが分かるんです。

だから、当たり前の幸せに鈍感になってしまい、「何もいい事がない…」と気持ちが沈むとき、願懸け無しで恵まれた色々な事に目を向けてみて下さい。

例えば、紅葉の秋。紅葉狩りに出かけて、これはと思う一枝を、何とはなしに腕を伸ばして掴み、そっとたわませて顔のそばに寄せて、綺麗に色づいた紅葉と写真を撮る。落ち葉の美しさに感動して、しゃがんで一枚拾い上げて、持ち帰る。

これだけの動作にも、関節が働き、筋肉が働き、神経が働いています。

普通に、当たり前に、正常に働いています。

息子にとって、それは待ち望む奇跡です。

進行性脊髄性筋萎縮症（SMA）－診断（その２）

旦那と息子と一緒に遺伝子診療科に行ったのは春先の事。

予約した時間に行くと、診療室に通され、まずはカウンセラーの方による問診でした。

妊娠中の事、出産時の事から始まり、ハイハイや歩き始めた時期、気が付いた症状、診察歴や、その他にも旦那と私の家族の病歴なども細かく聞かれ、問診だけに１時間は費やしたでしょうか。問診後、少し待ち時間があり、ようやくお医者さんの診察が始まりました。

リハビリ施設での小児神経科のお医者さんと同じく、関節の動きや筋力を念入りに調べ、結果を記録していきました。その他反射や、握力、階段の昇降などの脚力の検査も受けました。

一通り検査を行ったあと、前もって行った血液検査の結果から、CK値（クレアチンキナーゼ）が上昇している事を説明され、遺伝性の筋疾患が疑われる事から遺伝子検査をしてみるよう勧められました。

そして採血。結果が出る２週間後に予約を入れました。

この間、私の方は、以前から色々調べていた事もあり、「息子が大事な息子である事には変わりなく、どんな結果が出ても、それで専門家のお医者さんのサポートが受けられるのであれば、暗中模索の今よりも絶対にいい」という確信があったので、ある程度落ち着いて次の予約日を待てました。そして、何よりも私の力になったのは、リハビリ施設で見た、病気の子供たちの笑顔であり、家族の笑顔でした。重い障害があっても、笑顔でいられる理由がある証でした。

旦那の方は、この２週間気が気ではなかったようで、変に攻撃的になったり、無駄に原因を探そうとしたり、お酒の量が増えたりしました。

旦那の母親には心配をかけたくないと、結果が出るまでは話しませんでした。

でも息子はと言えば、４歳の誕生日を迎え、いつもと変わらず、好きなオモチャで遊び、幼稚園ではちぎり絵で地球儀を仕上げ、公園へ遊びに行き、帰ったら、みんなの靴を揃えてくれていました。当たり前ですが、泣いたり、笑ったり、いつもと変わらない、大切な可愛い息子でした。

そして迎えた予約の日。

お医者さんが血液検査の結果を知らせてくれました。

「息子さんは、SMA1という遺伝子が欠損している事が分かりました。進行性脊髄性筋萎縮症です。ですが、息子さんは歩けているので、３型で、SMAの中でも軽症のタイプに分類されます。」

その後、色々な資料を渡され、カウンセラーの方からも話がありましたが、内容はよく覚えていません。ただ、印象に残っているのは、お医者さんもカウンセラーの方も、とても落ち着いていて、表情は柔らかく、それほど深刻な告知であるという感じではなかった事です。

今から思うと、きっと、それまで診て頂いた総合内科や整形外科のお医者さんに比べると、症例数の少ない難病の患者さんを数多く診てこられたため、告知と予後の説明など対応方法がある程度確立されていたのかもしれません。

この日から、４歳になったばかりの息子は（本人はどこ吹く風でしたが）、

正式にこの病気と向き合って、上手に付き合いながら生きていくことになります。

そして親の私たちは、時には不安の暴風雨に晒されながらも、

普通の親と何ら変わらず、息子の心身の成長を願いつつ、祈りつつ、

子育てに励む事になります。

進行性脊髄性筋萎縮症（SMA）－診断（その１）

１０万人に一人が発症するという難病。

現在の所、治療法は無く、日々少しずつ進行していく病気。

今まで何とは無しにしてきた事が、だんだん出来なくなり、介助が必要となっていく。

私の息子は４才の時、この病気と診断されました。

でも、母親の目から見ると、２歳頃にはすでに色々な症状がありました。

平坦な道でもよく転ぶ。走るのが極端に遅い。しゃがめない。床から立ち上がるのが難しい。歩く時には土踏まずが地面に押し付けられて足首が内側に傾いてしまう、などなど。

心配して色々なお医者さんに診てもらっても、稀な病気とあってすぐに診断には結びつかず、大抵は「少し運動機能の発達が遅れているだけでしょう。４，５才頃までには他の子供たちと同じ様に走り回っていますよ。」と言われるばかりでした。私としてはその都度少し安心するものの、「何かが違う」と腑に落ちませんでした。

そして、３歳。幼稚園に入って二月ほど経った頃、先生から、

「お宅の息子さん、他の子供たちと比べると、足の力が弱いようなので、少しリハビリに通わせてあげるといいのではないか」と言われました。その幼稚園は、たまたま障害児向けの施設が併設されていたので、そこで働くリハビリの先生が見て下さった事で、ただの運動機能の発達の遅れではない事が分かった様です。そして、産婦人科･小児科専門の病院のリハビリ施設で予約を取る事になりました。

その頃には、私の心配は、日々大きくなっていたため、インターネットや書籍などで色々調べていました。症状から調べると、色々な病名が出てきて、中には２０才、４０才、と寿命が示されている病気もありました。それぞれの病気のそれぞれの症状。今ほどソーシャルネットワークは発達していなかったので、患者さんが自分の生活を語っているような記事はなく、大部分が医療用語としての解説か、医療機関が提供する患者さんとその家族向けの情報といったものでした。頭でっかちになった私の心は不安と心配で膨れ上がっていました。旦那にも同居していた旦那の母にも相談できずにいたので、幼稚園の先生の言葉を聞いた時には「これで、病気が分かるかもしれない」と正直、目の前に進むべき道筋が照らし出された様で、ホッとして、気持ちが少し楽になったのを覚えています。

１１月。息子を連れて産婦人科･小児科専門の病院のリハビリ施設へ。

小児科専門の施設という事もあり、明るく元気な色で溢れており、スタッフの方も皆笑顔だったため、息子も嫌がる事なく、先生と一緒に色々な遊具を使って楽しく運動機能テストをしました。息子は、頑張ったご褒美として、小さなオモチャまでもらい、嬉々とした様子でした。そして、テスト結果は次週という事で、予約をとって帰宅しました。

そして結果報告の日。先週と同じ部屋に招き入れられますが、リハビリの先生の他に、小児神経科のお医者さんもいらしていました。リハビリの先生から、できた事、できなかった事などを普通の子供たちの平均能力と比較しながら説明があり、お医者さんは簡単に息子の身体検査をしながら「あれやってみよう。」「これはできるかな。」などと体を動かさせていました。

そして、その日、念のために遺伝子を調べる血液検査をした方がいいという事になり、遺伝子学専門の病院へ紹介されました。

リハビリの施設までは私と息子二人で行きましたが、遺伝子学のお医者さんとは主人も一緒に来るようにと言われました。

進行性脊髄性筋萎縮症（SMA）－その２　へ続く

トランプ大統領！？

ドナルド・トランプ氏が、世間の予想を覆して、米大統領に選ばれましたね。

いつも悪態雑言でメディアを騒がせて、多くの人の嫌悪感を煽り立てていたのに

なぜ彼の方が選ばれたのか、不思議に思われる方も多いのはないでしょうか。

２０年間アメリカに住んでいて、いつも感じていた事は

インテリ階級の人は、リベラル派でないと、反感をかわずに自分の意見を言えないという事。

保守派に属するのは田舎の労働者階級か、キリスト教の敬虔な信者か、自分の富を一番に考える自分勝手な億万長者。反対に洗練された教養のある中上流階級を占める人は、弱者の立場を理解するリベラル派が当たり前という風潮です。

私の旦那はソ連時代に生まれ育ち、成人しました。彼がアメリカへ移住してきた８９年、アメリカは開かれた資本主義で、努力する人にはその分だけ成功への道も広がった時代だったと言います。まさに「アメリカン･ドリーム」を胸に皆が頑張って生きていたのでしょう。

でも、幸か不幸か、旦那の仕事は大学関係。インテリ階級の集まりで、インテリ階級を膨らませる役割をする場所です。ソ連時代を生きてきた彼は、紙の上では完璧だった共産主義の思想が如何に人々を苦しめ、国を疲弊させたかを身をもって知っていました。

アメリカのリベラル派は、「政府の介入により貧富の差をできるだけ無くそう」、

「教育、福祉の充実」、「個人の自由を尊重」など、根底にあるのは弱者の味方ですが、裏を返せば、「富の再分配」という共産主義に通じる所がある事も否定できません。

彼にはこの思想を受け入れる事はできませんでした。ですが、大学で働く人も学生も、ほとんどがリベラル派。

「その考え方にはちょっと同調できないかな…」、と正直に言おうものなら最後、あっと言う間に「エゴイスト」「差別主義」「富裕層の味方」などなど、大変なレッテルを貼られてしまいます。

なので、自然と保守派は無駄な論争を避けるためにも、酷い批判の的になるのを避けるためにも、自分の意見を言わなくなります。

そして、声高く熱く語るリベラル派が目立つ事になります。

おそらく、今回の米選挙戦も、「驚くべき番狂わせ」になった理由はここにあるのだと思います。選挙前に目立ったのはリベラル派でしたが、沈黙を守っていた他の人が予想以上に多かった、という事です。

もちろん、トランプ氏が理想的な大統領になれるか疑問ではありますし、他の国々と協調して様々な問題に対処していけるかどうかについても不安は残りますが…。

とにかく、アメリカ人が選んだ次期大統領。

人民の期待に応えられますように。

ユダヤ人お爺ちゃんに学ぶ、美味しいお茶の淹れ方

飲むと、ほぉ～っと心を和ませてくれる、お茶っていいですよね。

特に、この季節、忙しく立ち回った後に飲むお茶は格別です。

一息つく。そして、ゆっくりと窓の外を眺めてみましょう。

 

慌ただしい毎日、心も体もちょっと疲れ気味になってくると

秋晴れの高い空も、朝の澄んだ空気も、色づく紅葉や銀杏も

何にも心が動かなくなってしまいがち。

生きていくのって、確かに大変な事も多いですよね。

でも、辛い経験をして初めて、当たり前である事の幸せを感じる事ができるようになるのも事実。

生命の大切さや、美しさを知るには、命の弱さ、はかなさを経験しなければいけない。

人の優しさやぬくもりを感じるには、人の冷酷さを身をもって体験しなければならない。

だから、やっぱり人生、時には大変な事がなければ、人生の本当の素晴らしさって分からないのかもしれないな、と思います。

辛いな、と思う時。

温かいお茶で一息ついて、

「ピコピコピコ…人生経験値１UP！」が聞こえたらしめたもの。

何か、いい事起こりそう。

では、ここで、美味しいお茶の淹れ方をユダヤ人のお爺ちゃんから習いましょう。

ある小さな町に美味しいお茶を振舞ってくれる事で有名だったユダヤ人のお爺ちゃんがいました。一日に一杯はお爺ちゃんのお茶を飲もうと、お爺ちゃんの家には、お茶菓子をもって、いつも誰かが来ていて賑やかでした。

でも、年を取ったお爺ちゃん、ある年、とうとう病の床に伏してしまいます。

お医者さんも、もうなす術がないと、首を横に振ったその夜、

家族や友達、ご近所さんなど、お爺ちゃんとお爺ちゃんのお茶が大好きだった人が

お爺ちゃんの枕元に集まりました。

すると、何日も眠っていたお爺ちゃんが、それに答えるように目を開きました。

家族も友達も、ここぞとばかりに声を掛けますが、返答はありません。

そこで、ご近所さんの一人が意を決したように大きな声で尋ねました。

「お爺ちゃん。あんたのお茶は本当に美味しかったよ。いつもありがとうな。

…で、何度聞いても教えてくれなかったけど、どうしたら、あんなに美味しいお茶が淹れられるんだい？なぁ、お爺ちゃんや、もう、そろそろ教えてくれてもいいんじゃないかい？」

お爺ちゃんの口元に薄っすらと笑みがこぼれました。

そして「誰にも、言うんじゃないぞ。」

みんな、お爺ちゃんのハッキリとした声に、息をのみました。

「…茶っ葉じゃ。茶っ葉をケチるんじゃない！」

そして、お爺ちゃんは口元に満足そうな笑みを浮かべたまま、息を引き取りました。

人にもよると思いますが、日本人はあまり濃い紅茶を好みませんよね。

留学資金を稼ぐために洋食屋さんでアルバイトしていましたが、その時も

紅茶はティーカップの底が見えるぐらいの濃さでした。

手鍋にお湯を沸かして、直接茶葉を淹れ、すぐに火を止めて、ふたをする。

香りが立ち、綺麗な、深いけれど透明感の残る色までお茶が出たら、

茶こしを通してカップに注ぐ…

ミルクティにする時はお茶の味がミルクに負けないように、濃いめに淹れていましたが。

でも同じ茶葉を使っていても、ヨーロッパでは紅茶をコーヒーと同じぐらいの色になるほど濃く入れます。渋みや苦みも美味しさのうちなんでしょうね。

今日は、ユダヤ人のお爺ちゃんに思いを馳せて、ちょっと濃いめに入れてみますか。